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Vivir con Hemofilia
Viernes 17 de abril de 2015

Vivir con Hemofilia

Departamento de Marketing

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Afecta a una de cada 10.000 personas. Si bien es principalmente hereditaria, alrededor de un 30% de las personas la contraen por un cambio en sus propios genes. En el Día Internacional de la Hemofilia compartimos información sobre la enfermedad y algunos cuidados para que tengas en cuenta.


La Hemofilia es un trastorno de la coagulación, es decir que el proceso de la coagulación no funciona como debería. Los pacientes con Hemofilia no tienen suficientes factores de coagulación, proteína de la sangre que controla el sangrado. Como consecuencia pueden sangrar durante un período más prolongado.

Dependiendo del factor de coagulación se identifican dos tipos de Hemofilia, la A y B. En el primer caso el paciente no tiene suficiente factor ocho (Factor VIII) y, en el segundo, en la Hemofilia B es el factor nueve (Factor IX).  En ambos casos el sangrado es por un tiempo mayor al normal.

Existen distintos niveles de severidad que dependen de la cantidad de factor de coagulación que falta en la sangre. Los mismos son leve, modera y severa. Es decir que va de pacientes que pueden no llegar a tener un problema de sangrado mientras que, en el otro extremo, la hemorragia suele ser espontánea (sin una causa aparente) y presentarse una o dos veces por semana.

En general la Hemofilia es hereditaria,  si bien hay casos de hemofilia adquirida (no hereditaria) no es tan frecuente y suele solucionarse con un tratamiento adecuado. 

En la Hemofilia hereditaria, el gen pasa de uno de los padres al hijo y se encuentra en el cromosoma X. Si un padre tiene hemofilia pero la madre no, ninguno de los hijos varones tendrá hemofilia y las hijas portarán el gen.  En cuanto a las mujeres que tienen el gen son portadoras,  a veces muestran signos de la enfermedad y pueden transmitirla a sus descendientes. La probabilidad de transmitirla es de un 50% que el  varón tenga hemofilia y la mujer sea portadora del gen, respectivamente. Una mujer puede tener hemolifia si su padre tiene hemofilia y su madre es portadora, lo cual es muy infrecuente.

Algunos signos a tener en cuenta son:

  • hematomas extensos
  • sangrado dentro de los músculos y las articulaciones (dolor, hinchazón y dificultad para utilizar una articulación o músculo).
  • sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro)
  • sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía
  • sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de  una lesión en la cabeza

Siempre es importante realizar una consulta con un Hematólogo para realizar un diagnóstico temprano. Una muestra de sangre permite medir el grado de actividad del factor de coagulación y diagnosticar la enfermedad.  

Entre las recomendaciones que realiza la Federación Mundial de Hemofilia para los pacientes con Hemofilia se encuentran:

  • Consultar periódicamente al médico
  • Atender las hemorragias rápidamente
  • Llevar identificación médica en todo momento
  • Mantenerse en forma: si bien deben evitar actividades de alto impacto y deportes tales como fútbol, lucha y patineta, deben permanecer activas. Una dieta saludable y ejercicio cotidiano son fundamentales.
  • Verificar todos sus medicamentos con su médico.
  • Cuidar la higiene oral
  • Evitar inyecciones musculares
  • Hablar con otras personas
  • Ayudar a que los niños lleven una vida normal

Fuente: Federación Mundial de la Hemofilia – http://www.wfh.org

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